Révélations

Je suis sur plusieurs groupes FB qui concernent les OPK. Certains très intéressants, d’autres moins. Ceux de la première catégorie sont principalement anglophones, car comme je l’ai déjà mentionné dans l’un de mes précédents articles, les américains ont l’air de considérer ce syndrome comme une réelle maladie (et quand on prend tous les symptômes, sous leur forme la plus grave, il y a quand même de quoi).

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*Le SOPK est un syndrome qui touche plus de 7 millions de femmes. C’est plus que le nombre combiné de personnes touchées par le cancer du sein, la polyarthrite rhumatoïde, la sclérose en plaques et le lupus.

Tout ça pour dire que, récemment, certaines filles du groupe ont ajouté à leur photo de profil un cadre, dans lequel il est indiqué « I am 1 in 10 – PCOS Awareness » (Je suis 1 sur 10 – opk power, enfin, un truc du style^^). Je me suis donc lancée et ai ajouté à mon tour ce cadre à ma photo de profil.

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Quelques minutes plus tard, je recevais déjà des notifications.
D’abord de simples « likes » d’amies, puis les réactions « smiley triste » de membres de la famille lointaine, et ensuite des commentaires.
Des commentaires de soutien, avec des smileys, des bisous et des cœurs, des commentaires d’amies qui se dévoilent, et des commentaires d’autres qui sont passées par là et apportent un peu d’espoir.
Même des messages privés, pour partager un peu de leur vie et de leurs galères, mais avec toujours une belle note d’espoir au bout.
L’une d’entre elle m’a carrément remerciée d’avoir osé ajouter ce cadre à ma photo et donc d’en parler, de façon indirecte. Je lui ai répondu que je l’avais fait principalement pour moi, et que je n’avais eu que des retours positifs et bienveillants, ce qui me facilitait beaucoup les choses.
Et pas plus tard que ce midi, lors de la pause déjeuner, le dialogue s’est fait assez naturellement avec mes collègues les plus proches, qui connaissent quelqu’une qui est passée par là, ou qui est actuellement en plein protocole. Un échange, parfois un peu d’éducation sur l’infertilité en général, et une fois encore, de gentils mots et du soutient.

Je ne m’attendais pas à autant de réactions, et même si je n’ai rien fait de particulier, ça me réchauffe le cœur de voir que finalement, un petit geste anodin peut apporter autant de surprises et de positivité!
Évidemment, nous sommes tous libres d’en parler ou non, mais je suis heureuse de l’avoir fait car tous ces retours sont plutôt encourageants!

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16 réflexions sur “Révélations

  1. Coucou,
    Je rejoins le club aussi en tant qu’OMPK 😉 Beaucoup de femmes sont concernées mais j’ai le sentiment que l’on n’est pas suffisament informé en France, on n’en entend pas trop parler…ce qui est dommage car on pourrait peut-être détecter plus tôt grâce aux symptômes et en parler à un médecin…
    En tout cas je trouve ça chouette tous les retours positifs que tu as eu sur facebook 🙂

    • C’est clair qu’on manque cruellement d’information, même ici en Belgique. Ça touche pourtant tellement de femmes, je ne comprends vraiment pas pourquoi les gynécos ne nous donnent pas un minimum d’infos… J’ai compris beaucoup de choses sur moi en me renseignant de mon côté, notamment sur le fait que je sois très souvent fatiguée, ou déprimée, sur l’hirsutisme ou la prise de poids, etc.
      j’espère que les choses bougeront!

  2. Idem pour moi. Je n’avais jamais pensé à en parler ouvertement sur Facebook ou ailleurs
    L anonymat du blog est un sauveur pour moi. En tout cas c’est agréable malgré tout de voir qu’on est pas seule… peut être que je franchierai le pas bientôt. Bisous

    • Chacune a sa façon de gérer cette maladie, et l’hypo-fertilité qui en découle parfois… je comprends tout à fait que tu aies besoin d’anonymat, il n’y a vraiment aucune obligation d’en parler! Bisous et bon courage

  3. C’est super d’en parler et de sensibiliser le public !
    C’est vrai que c’est une maladie. Comme quoi les américains ne font pas que du grand n’importe quoi… Des bises Tinkie.

  4. Bonjour Tinkie, je suis aussi opk mais comme tu le dis, ce n’est pas trop reconnu comme une maladie en pma. Quels sont ces symptômes que que tu qualifies de graves ?

    • Bonjour Florence, merci pour ton message. Concernant les symptômes, ils sont nombreux : pilosité accrue, acné, chute de cheveux, acrochordons, acanthosis nigricans, prise de poids importante pouvant conduire à une obésité, beaucoup de difficultés à perdre du poids, fatigue, oligoménorrhée, aménorrhée, anovulation, dérèglement hormonal au niveau de l’hypophyse, de la thyroïde, au niveau des surrénales et des ovaires, diabète, hypertension artérielle, excès de cholestérol et de triglycérides, troubles pulmonaires, apnées du sommeil, troubles de l’humeur pouvant conduire à la dépression, troubles de l’appétit,… certains parlent même d’un risque accru de développer un cancer des ovaires…
      Ils ne sont pas tous gravissimes, j’en conviens, mais si tu les cumules (un peu comme moi, j’en ai identifié 15 de ceux qui sont cités), ça ne te facilite clairement pas la vie… :-/

      • En effet, je suis loin de tous les connaître, merci pour cette liste. C’est quand même alarmant et tellement pas pris en compte. En pma en 2013, cet aspect de mon profil médical a été clairement mis de côté alors alors que j’ai eu du diabète gestationnel, des triglycerides hors norme etc… Tu as l’air à la pointe, y a -t – il des conseils pour améliorer cet état en médecine douce ou côté alimentaire ? Merci Tinkie, pas simple de perdre du poids avec cette maladie…pff…

      • C’est effarant de lire que ça n’a pas été pris en compte dans ton parcours PMA!!!
        Pour ce qui est des conseils, j’ai tenté l’acupuncture qui n’a pas vraiment aidé à la régulation de mes cycles (mais je n’ai peut-être pas consulté un bon acupuncteur…), et niveau alimentaire, je suis très loin du compte. J’ai toutefois entendu que ce qui est à base de soja n’est pas conseillé pour les opk. Sinon, purement au niveau des cycles, ce qui fonctionne à chaque fois, c’est l’huile d’onagre, c’est vraiment radical pour moi!
        Tu as déjà un petit bout alors? Tu aurais une adresse mail histoire qu’on puisse discuter en privé? Je te laisse la mienne : tinkieginieenpma@gmail.com
        Bises!

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