Révélations

Je suis sur plusieurs groupes FB qui concernent les OPK. Certains très intéressants, d’autres moins. Ceux de la première catégorie sont principalement anglophones, car comme je l’ai déjà mentionné dans l’un de mes précédents articles, les américains ont l’air de considérer ce syndrome comme une réelle maladie (et quand on prend tous les symptômes, sous leur forme la plus grave, il y a quand même de quoi).

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*Le SOPK est un syndrome qui touche plus de 7 millions de femmes. C’est plus que le nombre combiné de personnes touchées par le cancer du sein, la polyarthrite rhumatoïde, la sclérose en plaques et le lupus.

Tout ça pour dire que, récemment, certaines filles du groupe ont ajouté à leur photo de profil un cadre, dans lequel il est indiqué « I am 1 in 10 – PCOS Awareness » (Je suis 1 sur 10 – opk power, enfin, un truc du style^^). Je me suis donc lancée et ai ajouté à mon tour ce cadre à ma photo de profil.

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Quelques minutes plus tard, je recevais déjà des notifications.
D’abord de simples « likes » d’amies, puis les réactions « smiley triste » de membres de la famille lointaine, et ensuite des commentaires.
Des commentaires de soutien, avec des smileys, des bisous et des cœurs, des commentaires d’amies qui se dévoilent, et des commentaires d’autres qui sont passées par là et apportent un peu d’espoir.
Même des messages privés, pour partager un peu de leur vie et de leurs galères, mais avec toujours une belle note d’espoir au bout.
L’une d’entre elle m’a carrément remerciée d’avoir osé ajouter ce cadre à ma photo et donc d’en parler, de façon indirecte. Je lui ai répondu que je l’avais fait principalement pour moi, et que je n’avais eu que des retours positifs et bienveillants, ce qui me facilitait beaucoup les choses.
Et pas plus tard que ce midi, lors de la pause déjeuner, le dialogue s’est fait assez naturellement avec mes collègues les plus proches, qui connaissent quelqu’une qui est passée par là, ou qui est actuellement en plein protocole. Un échange, parfois un peu d’éducation sur l’infertilité en général, et une fois encore, de gentils mots et du soutient.

Je ne m’attendais pas à autant de réactions, et même si je n’ai rien fait de particulier, ça me réchauffe le cœur de voir que finalement, un petit geste anodin peut apporter autant de surprises et de positivité!
Évidemment, nous sommes tous libres d’en parler ou non, mais je suis heureuse de l’avoir fait car tous ces retours sont plutôt encourageants!

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L’histoire de mes OPKs

A l’aube (ou presque) de mon rdv chez l’endocrino spécialisée en OPKs, je tente de rassembler toutes les infos qui me paraissent utiles pour que ce rdv soit intructif et m’apporte des solutions aux problèmes qu’engendrent les OPKs. Et au plus j’avance dans mes réflexions, au plus je me rend compte que j’ai plus ou moins toujours su que j’allais galérer.

Je m’explique. J’avais 18 ans lorsque j’ai consulté un gynéco pour la première fois. C’était une femme qui avait l’habitude des premières fois apparemment, et à la fin de la consult, je me souviens qu’elle m’a envoyée « d’urgence » pour une écho endo car elle suspectait un kyste. Hé ouais, à peine 18 ans que je goûtais déjà aux joies de l’écho endo-chattale. Ca a du me traumatiser un minimum car avant de vraiment repenser à tout ça, je ne me rappelais plus de cette fameuse écho. Toujours est-il que l’infirmière qui a pratiqué l’écho m’a rassuré en disant qu’il n’y avait pas de kyste, du moins pas au sens où la gygy le pensait. Je suppose que c’est à ce moment-là qu’on a détecté mes OPKs pour la première fois. On ne m’a rien dit. J’imagine cependant que c’est plus ou moins normal de pas tout déballer à une jeunette de 18 ans au risque de la faire tourner barje avant l’âge.

Deuxième épisode, chez gygy1 3 ans plus tard (j’ai consulté entretemps hein, mais ça se limitait au frottis annuel, pas folle la guêpe). Il a été le premier à mettre le mot, ou plutôt les lettres, sur ma « maladie ». Je mets des guillemets car on est bien d’accord que je vis relativement normalement et que les maux liés aux OPKs ne sont, pour la plupart, pas réellement visibles. A nouveau, pas d’explication, pas de conseils, rien si ce n’est un « oh ben madame, revenez me voir dans 1 an si vous n’êtes toujours pas enceinte ». Ben tiens… il la connait pas la Tinkie!!! Aussitôt rentrée au bercail, je commence mes recherches doctissimales sur les OPKs – OH punaise. Oui mais malgré tout, j’ai réussi à trouver pas mal d’infos (sur d’autres sites) et là, mon monde s’est éclairé. J’ai compris pourquoi je n’avais mes règles que tous les 2 mois environ alors que toutes mes copines pouvaient sécher le cours de natation tous les mois. J’ai compris pourquoi on avait décelé un pré-diabète (papa étant diabétique, on m’a testé rapidement). J’ai compris pourquoi j’étais, n’ayons pas peur des mots, poilue. Enfin, jvais pas vous faire la liste complète, mais pourquoi les 2 gynécos consultés jusque-là n’ont pas cru bon de m’informer?

Troisième épisode, chez gygy2, là je savais que j’étais OPKs et j’avais bien eu le temps de me renseigner, donc j’ai été super contente qu’il décide de me mettre sous Clomid. Par contre, je n’étais apparemment pas assez bien renseignée car je n’ai pas réagi quand il m’a renvoyée chez moi sans écho de contrôle ni pds lors de la prise dudit Cloclo. Encore une fois, pas d’explications supplémentaires sur le syndrôme même et ses conséquences.

Je passe les épisodes suivants, car ils sont tous de la même trempe. Je ne pense pas avoir été réellement informée sur ce qu’étaient les OPKs – pourquoi aucun gynécologue n’a pris le temps de m’expliquer les choses? D’après wiki, ce syndrôme touche 10% des femmes, donc 1 femme sur 10 (si je calcule bien) et ils sont pas foutus d’expliquer ou de conseiller d’aller voir un autre médecin spécialisé ou même juste de faire un petit feuillet avec les grandes lignes et de proposer un rdv ultérieurement si on a encore des questions?

Ptet que je suis tout à fait à la masse, et que ce genre de choses existent, mais en ce qui me concerne, je me suis toujours débrouillée seule. J’ai écumé tous les sites traitant de ce sujet, essayé de solutionner mes petits tracas seule (acné, poids, poils etc), je me suis abonnée à différents groupes sur FB et récemment, j’ai commandé un livre traitant du sujet, écrit par 2 américaines OPKs (que j’espère recevoir viiiiite). Ce qui est énervant, dingue, fou, exaspérant, c’est qu’aux USA, les OPKs sont réellement considérés comme une maladie qui doit être prise en compte et pour laquelle une cure doit être trouvée. Des marches sont organisées, des programmes d’entraide mis en place, et de même que le « Pink Ribbon » existe pour le cancer du sein, il existe le « Teal Ribbon » pour les PCOs (traduction anglaise des opks) et le cancer des ovaires qui peut en résulter.

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Alors voilà, j’espère que ce rdv sera à la hauteur de mes attentes, que cette endocrino pourra répondre à mes interrogations pour ne plus que je doive aller piocher des infos à droite, à gauche et que je puisse enfin me soigner ou, en tout cas, atténuer les effets indésirables que peuvent provoquer ces fichus OPks!!!

 

Et là, je crois que j’ai le reccord du post contenant le plus de fois l’abbréviation « OPKs » :-p